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Nuestra historia

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Nuestra historia

Sonia
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Re: Nuestra historia

Celica
Administrador
Bienvenida Sonia.
Esta es una gran familia en la cual el diagnostico es lo que menos nos importa !!!
De hecho muchos (la mayoria) de los nenes del foro no tienen autismo
Gracias x compartir tu historia.
Quien lo trata?
Enviado desde mi BlackBerry de Movistar (http://www.movistar.com.ar)

From: "mamademax [via Foro Desafiando al Autismo]" <[hidden email]>
Date: Fri, 30 Mar 2012 12:04:27 -0700 (PDT)
To: Celica<[hidden email]>
Subject: Nuestra historia

Hola, me registré hace un par de días en el foro y quería presentarme y contarles la historia de mi hijo que tiene 4 años y medio. Porque aunque el diagnóstico de mi hijo no es autismo ni nada dentro del espectro TGD, yo me siento tan identificada con sus historias que no veo en qué otra comunidad podríamos encajar.

Mi hijo venía desarrollándose normalmente durante el primer año de vida, se sentó antes de lo esperado, imitaba, tenía una muy buena atención conjunta y un vocabulario avanzado para un nene de esa edad. Después del año notamos cambios drásticos en su conducta (perdió las palabras, se quedaba jugando con las ruedas de los autos, tenía fascinación por ver el agua corriendo de la canilla) y yo antes de sacar turno con un neurólogo sospeché autismo de tipo regresivo.

A Max le hicieron todos los estudios correspondientes, MRI normal, potenciales auditivos normales, neurometabólicos también, el único estudio que todavía le falta hacerse es el genético. Estuvo haciendo TCC, fono, psicopedagogía, pero tenía períodos en los que mejoraba solito, así inexplicablemente y períodos en los que estaba hiperactivo, que no lograba prestar atención y por ahora no progresa demasiado en las terapias.

Lo raro de mi hijo es que sus habilidades sociales parecían seguir ahí, mostraba empatía, intentaba engañarnos o distraernos con tal de conseguir lo que quería y toda una serie de situaciones que iban en contra de la famosa "teoría de la mente". También yo notaba que intentaba copiar algunos sonidos como el ladrido de un perro y le salía algo completamente diferente de los labios.

Volvimos a su neurólogo de Fleni, quien a pesar de que Max tenía un test ADOS (probablemente mal hecho) en el cual le daba una puntuación astronómica para autismo severo, nos pidió que le realizáramos una polisonografía y ahí descubrieron que Max tiene un síndrome de origen epiléptico conocido como "Landau-Kleffner". Lo extraño es que mi hijo jamás tuvo episodios epilépticos, salvo ausencias que nosotros no las distinguíamos como tal, porque pensábamos que tenía autismo. Lamentablemente todo esto se lo descubrieron cuando cumplió los 4 años, así que recién está cursando su cuarto mes de tratamiento farmacológico con un neurólogo que es una eminencia en el campo de la epilepsia.

La comprensión de mi hijo ha mejorado notablemente, pero aún su lenguaje es prácticamente inexistente; también tiene problemas de hiperactividad y déficit de atención. Estamos súper agradecidos con la Dra. Nora Grañana quien lo evaluó a Max para determinar si lo de él era autismo o Landau-Kleffner, porque creo que son pocos los especialistas con talento para diagnosticar en base a las características conductuales en chicos de tan corta edad.

Si me preguntan cuál es la diferencia entre mi nene y uno con autismo, mi impresión es que se trata de lo opuesto al síndrome de Asperger: son chicos con un problema severo en el área de comunicación, que tiene repercusiones obvias en el área de socialización. No son como los chicos sordo-mudos porque la actividad epiléptica suele afectar la región temporal del cerebro y hay fallas en la memoria y otras alteraciones conductuales.

El principal tratamiento es el farmacológico en Landau-Kleffner, las terapias son secundarias, de apoyo. Mi hijo alterna períodos en los que está tan bien que podría ir solo a la escuela y períodos en los que está tan mal que ni el padre ni yo podemos manejarlo. Y la prognosis es incierta, algunos chicos recuperan el habla, otros dependen de su habilidad para integrarse en escuelas para hipoacúsicos, los casos más severos precisan atención permanente...

Creo que ustedes se imaginarán todo lo que pasamos desde la primera visita al neurólogo; las peregrinaciones con médicos, los interminables estudios y la lucha para conseguir integradoras, colegios y terapistas, algo que se nos dificulta el doble por vivir en zona norte.

Bueno, disculpen lo extenso de mi presentación, nos mantenemos en contacto y las sigo leyendo. Les mando un abrazo y gracias por este espacio.

Sonia


Si respondes a este email, tu mensaje sera añadido a la conversación de abajo:
http://foro-desafiando-al-autismo.2294784.n4.nabble.com/Nuestra-historia-tp4520067p4520067.html
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NAML
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Re: Nuestra historia

mamademax
Hola Celica, gracias por la bienvenida. Lo trata el Dr. Natalio Fejerman.
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Re: Nuestra historia

Celica
Administrador
Es super bueno en epilepsia.
Uno de los mejores
Enviado desde mi BlackBerry de Movistar (http://www.movistar.com.ar)

From: "mamademax [via Foro Desafiando al Autismo]" <[hidden email]>
Date: Fri, 30 Mar 2012 12:59:57 -0700 (PDT)
To: Celica<[hidden email]>
Subject: Re: Nuestra historia

Hola Celica, gracias por la bienvenida. Lo trata el Dr. Natalio Fejerman.


Si respondes a este email, tu mensaje sera añadido a la conversación de abajo:
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Re: Nuestra historia

bertha
En respuesta a este mensaje publicado por mamademax
Bienvenida a esta gran familia y gracias por contarnos en detalle la evolucion de su hijo, como dice Celica, en este foro hay muchos ninhos que no tienen diagnostico de autismo, pero tienen en comun, tener algun problemas en comunicacion, socializacion, juego, dificultades a nivel senorial, conductual,  de atencion conjunta  o afines, asi que si alguna mama viene por estos lados y su hijo no tiene diagnostico o tiene un dx diferente, pero comparte algun tipo de desafios en estas areas, seguro que esta en el lugar indicado, a traves de los anhos en este caminar, nos ha tocado aprender el manejo de muchas situaciones, con el apoyo de terapeutas, o autuoayuda o a base de ensayo y error.


A proposito, mi nombre es Bertha, vivo en Canadatengo un ninho tambien de 4 anhos y medio y es el motivo por el cual participo en este foro, recibio un dx de TEA a los 2 anhos y medio y hace un anho tiene terapias y asiste a un preescolar  no integrado(todos los ninhos en su escuela tiene algun tipo de dificultad en algun area del desarrollo) y tengo otra ninha de 26 meses.

Un gran abrazo y esperamos que participe muy seguido, aca estamos para apoyarnos unos a otros.
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Re: Nuestra historia

Marina
Administrador
En respuesta a este mensaje publicado por Sonia
Bienvenida!!! Como dicen las chicas, en este foro hay una gran neurodiversidad!!!
A mi hijo más grande, Constantino, que en julio cumple 5 años, lo diagnosticaron con autismo a los 15 meses y desde entonces está en tratamiento. En febrero del año pasado hicimos una consulta con Nora Grañana por algunas conductas del menor, Salvador (3 años), y le hicimos una re-evaluación a Constantino porque había mejorado mucho.
A él lo habían diagnosticado en Fleni, supuestamente era "de libro", ni ados ni nada. Asique lo primero que nos mandó cdo. cambiamos de neuróloga fue el cariotipo, y tiene Sme. de Klinefelter, asique su diagnóstico pasó a ser TGD-ne secundario a SK con conductas obsesivas y de ansiedad, pero ahora ya no le queda casi nada de TGD. Nos explicaron que el diagnóstico rotó y nos nombraron algunos posibles diagnósticos como secundarios al SK... algo así...
El menor solo tiene conductas obsesivas y de ansiedad, perfila a un toc, y tiene un tratamiento muy lúdico.
Los dos con excelente pronóstico, que ya se nota en el día a día, aunque a veces me canso (:
Asique, bienvenida!!!
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Re: Nuestra historia

Irene
En respuesta a este mensaje publicado por bertha
Hola y bienvenida!

Yo soy Irene, mamá de Nuria y de Camilo, quién estaría dentro del TEA, mi chiquito de 2 años.

Espero que poder compartir acá alivie, aunque sea en una pequeñita parte, tanto agobio y cansancio.  Cuando leo a mamás con tanto camino como vos, lo primero que me sale pensar es en todo lo que tuvieron que aprender, reaprender y estudiar para poder ayudar a sus hijos.  Es admirable.

Un abrazo grande!
Mi blog sobre porteo
www.casaenconstruccion.blogspot.com
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RE: Nuestra historia

karina
En respuesta a este mensaje publicado por Sonia
Hola, bienvenida, soy Karina, mamá de facu y nati, ella tiene TGD.
Este espacio es para acompañarnos, aconcejarnos y simplemente leernos y compartir las alegrías o dificultades q se nos presentan con nuestros hijos.... El nombre del diagnostico...pasa a segundo plano...

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From: "mamademax [via Foro Desafiando al Autismo]"
Date: Fri Mar 30 19:04:28 GMT 2012
To: "karina"
Subject: Nuestra historia

Hola, me registré hace un par de días en el foro y quería presentarme y contarles la historia de mi hijo que tiene 4 años y medio. Porque aunque el diagnóstico de mi hijo no es autismo ni nada dentro del espectro TGD, yo me siento tan identificada con sus historias que no veo en qué otra comunidad podríamos encajar.



Mi hijo venía desarrollándose normalmente durante el primer año de vida, se sentó antes de lo esperado, imitaba, tenía una muy buena atención conjunta y un vocabulario avanzado para un nene de esa edad. Después del año notamos cambios drásticos en su conducta (perdió las palabras, se quedaba jugando con las ruedas de los autos, tenía fascinación por ver el agua corriendo de la canilla) y yo antes de sacar turno con un neurólogo sospeché autismo de tipo regresivo.



A Max le hicieron todos los estudios correspondientes, MRI normal, potenciales auditivos normales, neurometabólicos también, el único estudio que todavía le falta hacerse es el genético. Estuvo haciendo TCC, fono, psicopedagogía, pero tenía períodos en los que mejoraba solito, así inexplicablemente y períodos en los que estaba hiperactivo, que no lograba prestar atención y por ahora no progresa demasiado en las terapias.



Lo raro de mi hijo es que sus habilidades sociales parecían seguir ahí, mostraba empatía, intentaba engañarnos o distraernos con tal de conseguir lo que quería y toda una serie de situaciones que iban en contra de la famosa "teoría de la mente". También yo notaba que intentaba copiar algunos sonidos como el ladrido de un perro y le salía algo completamente diferente de los labios.



Volvimos a su neurólogo de Fleni, quien a pesar de que Max tenía un test ADOS (probablemente mal hecho) en el cual le daba una puntuación astronómica para autismo severo, nos pidió que le realizáramos una polisonografía y ahí descubrieron que Max tiene un síndrome de origen epiléptico conocido como "Landau-Kleffner". Lo extraño es que mi hijo jamás tuvo episodios epilépticos, salvo ausencias que nosotros no las distinguíamos como tal, porque pensábamos que tenía autismo. Lamentablemente todo esto se lo descubrieron cuando cumplió los 4 años, así que recién está cursando su cuarto mes de tratamiento farmacológico con un neurólogo que es una eminencia en el campo de la epilepsia.



La comprensión de mi hijo ha mejorado notablemente, pero aún su lenguaje es prácticamente inexistente; también tiene problemas de hiperactividad y déficit de atención. Estamos súper agradecidos con la Dra. Nora Grañana quien lo evaluó a Max para determinar si lo de él era autismo o Landau-Kleffner, porque creo que son pocos los especialistas con talento para diagnosticar en base a las características conductuales en chicos de tan corta edad.



Si me preguntan cuál es la diferencia entre mi nene y uno con autismo, mi impresión es que se trata de lo opuesto al síndrome de Asperger: son chicos con un problema severo en el área de comunicación, que tiene repercusiones obvias en el área de socialización. No son como los chicos sordo-mudos porque la actividad epiléptica suele afectar la región temporal del cerebro y hay fallas en la memoria y otras alteraciones conductuales.



El principal tratamiento es el farmacológico en Landau-Kleffner, las terapias son secundarias, de apoyo. Mi hijo alterna períodos en los que está tan bien que podría ir solo a la escuela y períodos en los que está tan mal que ni el padre ni yo podemos manejarlo. Y la prognosis es incierta, algunos chicos recuperan el habla, otros dependen de su habilidad para integrarse en escuelas para hipoacúsicos, los casos más severos precisan atención permanente...



Creo que ustedes se imaginarán todo lo que pasamos desde la primera visita al neurólogo; las peregrinaciones con médicos, los interminables estudios y la lucha para conseguir integradoras, colegios y terapistas, algo que se nos dificulta el doble por vivir en zona norte.



Bueno, disculpen lo extenso de mi presentación, nos mantenemos en contacto y las sigo leyendo. Les mando un abrazo y gracias por este espacio.



Sonia




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NAML
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RE: Nuestra historia

Sonia
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RE: Nuestra historia

Irene
Gracias!  Qué hermoso tu hijo, retando al gato

No sé, yo leo y leo y al final no entiendo nada  Mi marido, que no le tanto,, pero dice que el confía más en nosotros, como en la película "Un milagro para Lorenzo".  Yo no sé si nuestra familia va a llegar a eso, pero ustedes, no se, solo puedo sacarme el sombrero y aplaudir de pie.
Mi blog sobre porteo
www.casaenconstruccion.blogspot.com
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RE: Nuestra historia

Euge
Bienvenida! que decirte que ya no te hayan dicho. Primero gracias por contar tu historia y segundo, no importa el dx sino que somos mamas "poco convencionales" ;) y estamos aca para apoyarnos en todo. Lo bueno y lo malo. Conozco a una mamá que su hijo tiene sme. LK. tiene un blog. te paso la dire por ahi te interesa leerlo http://liberandotuvozignacio.blogspot.com.ar/ 
Me llamo Euge y soy mama de joaco de 3 años y medio con TGD. El es el sol de mi vida :))))

Euge


Date: Sat, 31 Mar 2012 11:09:15 -0700
From: [hidden email]
To: [hidden email]
Subject: RE: Nuestra historia

Gracias!  Qué hermoso tu hijo, retando al gato

No sé, yo leo y leo y al final no entiendo nada  Mi marido, que no le tanto,, pero dice que el confía más en nosotros, como en la película "Un milagro para Lorenzo".  Yo no sé si nuestra familia va a llegar a eso, pero ustedes, no se, solo puedo sacarme el sombrero y aplaudir de pie.
Mi blog sobre porteo
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RE: Nuestra historia

Irene
Qué lindo blog, Euge!
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RE: Nuestra historia

Sonia
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RE: Nuestra historia

Marina
Administrador
Lamentablemente hay muchos niños mal diagnosticados y muchas personas que se aprovechan de eso.
Yo pregunté si Constantino había estado mal diagnosticado, pero como el sme. genético no explica todo nos dijeron que no, que -en ese momento- el TGD seguía estando, aunque el síndrome sí explicaba la evolución que tuvo, y era esperable que terminara de salir del espectro. Pero eso no significa que se curó, eso simplemente significa que en algún momento cumplió con los criterios diagnósticos para autismo y que después dejó de cumplirlos, punto. Uff, es que las historias "milagrosas" me ponen nerviosa!!!
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RE: Nuestra historia

Sonia
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Re: Nuestra historia

Celica
Administrador
Tenes razon.
Pero por otro lado a mi no me quisieron dar el diagnostico definitivo de Manu hasta despues de los 3 años para no etiquetarlo" y eso me sumo una angustia que no te puedo contar .... yo todo el tiempo queria saber que era lo que tenía mi hijo. Los argumentos de los profesionales eran justamente los tuyos, que cuando un nene es tan chiquito, que los estudios, etc. El estudio genético y el EEG los hice en la primera consulta.
Y de hecho dejé a todo un equipo, simplemente porque no "toleraba" que no me den un diagnostico definitivo.
Ahora que leo tu opinión entiendo también mejor la otra postura.
Yo creo que hasta que no haya un marcador especifico de TEA ( biologico, genético, etc) esto va a seguir pasando. Hay tantas enfermedades que dan comportamientos autistas !!!!. De hecho, varias de ellas, el ReTT, la esclerosis tuberosa y el sme del cromosoma x fragil dan autismos "clásicos" y como tienen un origen determinado no pueden llamarse autismos.
La esclerosis tuberosa es un buen ejemplo porque da EPILEPSIA REFRACTARIA + Autismo.
Lo de las curas milagrosas a veces me indigna que se apele a la desesperación de los padres, otras veces trato de entenderlos ....no puedo creer que todos lo hagan de mala fe. Yo creo ( o quiero creer) que estan convencidos de que realmente sirven.
Que tema !!!!




2012/4/1 mamademax [via Foro Desafiando al Autismo] <[hidden email]>
Marina, a riesgo de dar una opinion sin fundamento, yo me pregunto si no hay un sesgo cognitivo en ese argumento del "tgd asociado a SK". Con el resultado genetico en la mano se me hace que jamas habrian sacado el tema tgd en primera instancia. Lo bueno es que el tratamiento lo termino beneficiando a Constantino, asi que en definitiva si hubo un mal diagnostico, quedara como un dato anecdotico.

En cambio en nuestro caso a mi casi me da un ataque cuando recibi los resultados del EEG de sueño y cuando Nora nos confirmo lo que tanto temiamos y nos sugirio que parasemos con el TCC porque lo estaba perjudicando a Max dado que es un chico NT que se enfermo de epilepsia en un periodo critico del desarrollo. Ademas de quedarnos con la terrible duda sobre si la evolucion de mi hijo habria sido diferente de haber iniciado el tratamiento farmacologico apenas acontecida la regresion.

Y por supuesto tambien esta todo el proceso emocional que implica tener que aceptar el diagnostico de un hijo, que es algo mil veces peor que aceptar un diagnostico personal. Atravesar el momento tan duro de tener que hacer una especie de duelo -aunque yo no estoy de acuerdo con este termino que usan los psicologos- junto a su padre y hablar con el resto de la familia que suele resistirse a creer lo que decimos o que se dedica a buscar culpables. Pasar por todo eso, ademas de interiorizarse con los pormenores de una condicion -que valga la redundancia- se presume que dura toda la vida, para luego darse cuenta que la historia es otra y que hay que barajar todo de nuevo... Imposible no sentirse manipulados o que no nos estan tomando con la seriedad que merecemos en una situacion asi.

Perdonen por el tono catartico del post!


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RE: Nuestra historia

karina
En mi caso me enojó q un pediatra con mucho membrete me respondiera siempre la famosa frase "tranquila, ya va a hacer el click y va a hablar"...una sicopedagoga de un colegio q solo repetia q nati era un desastre y me deriva a un consultorio donde la sicologa me dice q tiene un "bloqueo emocional" por ser una nena sin un claro modelo femenino a seguir (porque yo no soy muy femenina.....)
Gracias a Dios no me quedé con todas esas idioteces....y fui a un neurólogo......

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From: "Celica [via Foro Desafiando al Autismo]"
Date: Sun Apr 01 10:41:54 GMT 2012
To: "karina"
Subject: Re: Nuestra historia

Tenes razon.
Pero por otro lado a mi no me quisieron dar el diagnostico definitivo de Manu hasta despues de los 3 años para no etiquetarlo" y eso me sumo una angustia que no te puedo contar .... yo todo el tiempo queria saber que era lo que tenía mi hijo. Los argumentos de los profesionales eran justamente los tuyos, que cuando un nene es tan chiquito, que los estudios, etc. El estudio genético y el EEG los hice en la primera consulta.
Y de hecho dejé a todo un equipo, simplemente porque no "toleraba" que no me den un diagnostico definitivo.
Ahora que leo tu opinión entiendo también mejor la otra postura.
Yo creo que hasta que no haya un marcador especifico de TEA ( biologico, genético, etc) esto va a seguir pasando. Hay tantas enfermedades que dan comportamientos autistas !!!!. De hecho, varias de ellas, el ReTT, la esclerosis tuberosa y el sme del cromosoma x fragil dan autismos "clásicos" y como tienen un origen determinado no pueden llamarse autismos.
La esclerosis tuberosa es un buen ejemplo porque da EPILEPSIA REFRACTARIA + Autismo.
Lo de las curas milagrosas a veces me indigna que se apele a la desesperación de los padres, otras veces trato de entenderlos ....no puedo creer que todos lo hagan de mala fe. Yo creo ( o quiero creer) que estan convencidos de que realmente sirven.
Que tema !!!!








2012/4/1 mamademax [via Foro Desafiando al Autismo] <[hidden email]>

Marina, a riesgo de dar una opinion sin fundamento, yo me pregunto si no hay un sesgo cognitivo en ese argumento del "tgd asociado a SK". Con el resultado genetico en la mano se me hace que jamas habrian sacado el tema tgd en primera instancia. Lo bueno es que el tratamiento lo termino beneficiando a Constantino, asi que en definitiva si hubo un mal diagnostico, quedara como un dato anecdotico.



En cambio en nuestro caso a mi casi me da un ataque cuando recibi los resultados del EEG de sueño y cuando Nora nos confirmo lo que tanto temiamos y nos sugirio que parasemos con el TCC porque lo estaba perjudicando a Max dado que es un chico NT que se enfermo de epilepsia en un periodo critico del desarrollo. Ademas de quedarnos con la terrible duda sobre si la evolucion de mi hijo habria sido diferente de haber iniciado el tratamiento farmacologico apenas acontecida la regresion.



Y por supuesto tambien esta todo el proceso emocional que implica tener que aceptar el diagnostico de un hijo, que es algo mil veces peor que aceptar un diagnostico personal. Atravesar el momento tan duro de tener que hacer una especie de duelo -aunque yo no estoy de acuerdo con este termino que usan los psicologos- junto a su padre y hablar con el resto de la familia que suele resistirse a creer lo que decimos o que se dedica a buscar culpables. Pasar por todo eso, ademas de interiorizarse con los pormenores de una condicion -que valga la redundancia- se presume que dura toda la vida, para luego darse cuenta que la historia es otra y que hay que barajar todo de nuevo... Imposible no sentirse manipulados o que no nos estan tomando con la seriedad que merecemos en una situacion asi.



Perdonen por el tono catartico del post!




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RE: Nuestra historia

Marina
Administrador
En respuesta a este mensaje publicado por Sonia
Guille, mi marido, piensa exactamente igual que vos. Yo creo que tengo un proceso emocional un poco distinto, y me agarro más que nada -un poco contradiciendo lo que venía diciendo hasta ahora- de que me pasó lo que todo el mundo desea cuando le dicen que su hijo tiene autismo... me refiero a que aunq no nos hayan dicho "nos equivocamos", un poco ha sido así. Asique, desde ese lado lo vivo como  una cosa buena. Claro, que lo que ha pasado también es que el pronóstico mejoró notablemente!

Ahora, sí es cierto, que uno se interioriza mucho en algo que después no era. Incluso, empezamos a hacer esta página con Celica, y obvio que lo vamos a seguir, pero es raro... y x otro lado, no encuentro ningún otro lugar donde me sienta más comprendida y acompañada que acá. Y hoy, por ejemplo, hasta mi suegra va a ir a Plaza de Mayo, mamá se ocupó de que los Mc. Donald`s de la costa se llenaran de globos azules, en fin, es como si igual no pudiéramos desprendernos del autismo, tal vez xq durante casi 4 años pensamos que era lo que tenía.

Pero nuestra historia es muy particular, desde el pediatra que al año insistía con que algo le pasaba a toda una familia apoyando, me refiero a que hay toda una parte que nosotros no vivimos, que el diagnóstico fue muy precipitado pero lo ayudó, y que como vos decís, si fue un error, no ha sido más que anecdótico.

Sí creo que, como dice Celica, hasta que no se sepa más, va a seguir pasando, y que por eso es tan importante que se investigue.
Sobre las curas milagrosas, yo no es que crea que las familias lo hagan de mala fe... pero sí creo que a veces se dice la mitad de las cosas y eso presta a confusión.
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Re: Nuestra historia

Marina
Administrador
En respuesta a este mensaje publicado por Celica
Se me acaba de ocurrir algo que podemos hacer... ahora lo pongo en incógnitas para ver qué piensan y cómo se puede mejorar.
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Re: Nuestra historia

bertha
que tema mas interesante el que se ha desencadenado, a mi el pediatra me dijo en 5 minutos, sin siquiera interactuar con el que tenia TEA, y aunque era lo que firememente creia, como que me parecio que no era adecuado que basara el dx practicamente solo en lo que nosotros como padres percibiamos, por eso pagamos una sicologa especialista en autismo para que le hicera una evaluacion que duro 4 horas y ahi nos corroboro el dx, eso si, pruebas no le han hecho y por alguna razon nunca he pensado que fueran necesarias, pero ahora que leo sus historias como que me queda la duda.

Marina, una pregunta, si desde el principio el dx de Constantino hubiera sido el apropiado, el abordaje de tratamiento habria sido diferente??, o  no lo habria necesitado?

En todo caso, lo bueno de todo este asunto a pesar de haber tenido un dx equivocado es la certeza de un buen pronostico, que es una de las cosas que a los papas que tenemos ninhos con dx de TEA nos mata, la incertidumbre del pronostico, asi en casos como el de mi hijo, el panorama se vea tan alentador.
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Re: Nuestra historia

Marina
Administrador
Bertha, hubiera sido exactamente el mismo, hasta los 11 años, más o menos. Igualmente, al saberlo, la neuróloga nos has dicho que tiene muchas más posibilidades de tener algún tipo de epilepsia y que ella, x ahora no ve necesario tener que anestesiarlo para hacer los estudios, pero que sí, a eso de los 6 le haría una tomografía y una resonancia.
Igual, repito, todos los profesionales que vimos nos hablaron siempre de autismo y/o TGD, lo que nos explicó la neuróloga que lo sigue ahora es esto de que es/era secundario a al sme. y es lo que se conoce como autismo sindrómico -tiene un origen conocido y x eso la evolución es distinta, y por eso yo digo, entonces no es lo que realmente se conoce por autismo; tal vez x eso le dicen secundario o sindrómico. El que exista el síndrome explica por qué avanzó tan rápido, pero otra vez, el sme. x sí solo no explica las dificultades que sigue teniendo, x eso es que ahora nos dice, TGD ya no, pero es ... y nos nombran más o menos todo el DSM...
En fin, es complicado de entender, porque ni ellos lo entienden, porque es tratar de clasificar como si fueran cosas estáticas comportamientos que están siempre en movimiento. Constantino tiene a su favor una gran inteligencia que le permite hacernos preguntas sobre cómo debería actuar al darse cuenta que es distinto.

Lo que si me queda muy claro de lo que comparte Sonia es que no es cierto eso que tantas veces repetimos: "el diagnóstico no importa porque el tratamiento es el mismo". Ahora sabemos que no es así, y creo que debería ser una alerta para todos.
Responder | En Árbol
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Re: Nuestra historia

Marina
Administrador
Lo de los 11 años es xq hay que agregarle un tratamiento hormonal que suele ayudar a mejorar la conducta. Y lo que sí nos ha dicho la genetista que lo sigue es que es importante además del endocrinólogo tener un buen cardiólogo para hacer controles anuales, un buen neumonólogo -q x el asma ya tiene- y la lista sigue. Por eso la neuróloga nos había dicho que buscáramos un pediatra acostumbrado a coordinar tantos especialistas, pero el pediatra de los chicos es excelente y es especialista en SD, por lo que pensamos que está completamente capacitado para lo que Nano necesita.
O sea, el tratamiento que cambia es más por lo físico que por lo conductual
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Re: Nuestra historia

Irene
En respuesta a este mensaje publicado por Marina
No sé, chicas, pero a mí el diagnóstico sí me importa, y creo que mucho.  Yo es que no sé, me parece que en algún lado tengo un problema, que es que a mí mi hijo me parece perfecto, que en algún punto no me importa si señala con el dedo, si me levanta los brazos para pedirme upa o si no quiere jugar a esconderse.  Antes de saber de TEA nos vinculabamos sin ningún problema, si que había cosas que me llamaban la atención, no se si me explico,  pero yo lo tomaba como su personalidad, y vivíamos así...

Me lo planteo como un problema porque ahora no se ven grandes diferencias con niños de su edad, pero cuando crezca sí se van a notar, y no debería vivir la vida como si tuviera 2 años por siempre, pero esa es la parte que racionalizo, y la que me impulsa a hacer cosas.

A nosotros el pediatra, antes de hacerle el Chat, ya nos dijo "Acá hay algo que no es normal".  Yo le voy a agradecer la vida entera por haber sido tan bruto, pero tan sincero, porque sí, tenía razón.

Otra cosa; donde hay o puedo ver un protocolo de estudios?  porque ustedes hablan de todos los estudios que les hicieron a los chicos, y test, a Camilo solo le hicieron los exámenes de audición y el MChat, sí como 6 observaciones, pero nada más formal
Mi blog sobre porteo
www.casaenconstruccion.blogspot.com
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Re: Nuestra historia

Celica
Administrador
Irene:
Exigi al neurologo infantil que te solicite:
1) Electroencefalograma de sueño
29 potenciales evocados auditivos de tronco
3) cariotipo y estudio molecular para sindrome de x fragil

hasta ahi obligatorio.
la resonancia depende de cada chico



2012/4/1 Irene [via Foro Desafiando al Autismo] <[hidden email]>
No sé, chicas, pero a mí el diagnóstico sí me importa, y creo que mucho.  Yo es que no sé, me parece que en algún lado tengo un problema, que es que a mí mi hijo me parece perfecto, que en algún punto no me importa si señala con el dedo, si me levanta los brazos para pedirme upa o si no quiere jugar a esconderse.  Antes de saber de TEA nos vinculabamos sin ningún problema, si que había cosas que me llamaban la atención, no se si me explico,  pero yo lo tomaba como su personalidad, y vivíamos así...

Me lo planteo como un problema porque ahora no se ven grandes diferencias con niños de su edad, pero cuando crezca sí se van a notar, y no debería vivir la vida como si tuviera 2 años por siempre, pero esa es la parte que racionalizo, y la que me impulsa a hacer cosas.

A nosotros el pediatra, antes de hacerle el Chat, ya nos dijo "Acá hay algo que no es normal".  Yo le voy a agradecer la vida entera por haber sido tan bruto, pero tan sincero, porque sí, tenía razón.

Otra cosa; donde hay o puedo ver un protocolo de estudios?  porque ustedes hablan de todos los estudios que les hicieron a los chicos, y test, a Camilo solo le hicieron los exámenes de audición y el MChat, sí como 6 observaciones, pero nada más formal
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RE: Nuestra historia

Sonia
En respuesta a este mensaje publicado por Marina
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